Entrevista a Carol Tarín, una mamá autista

 

Carolina Tarín, activista autista y mamá de Coper y Atenea. A través de su maternidad, con el diagnóstico de autismo de sus dos hijos, inició un viaje de autoconocimiento que le llevó a su propio diagnóstico de autismo con 35 años. Su mayor reto en la vida ha sido ser ella misma y quererse tal y como es. Tiene la firme convicción de que quiere que sus hijos vivan siendo quiénes realmente son. A día de hoy trabaja duro en RRSS para dar a conocer el autismo en esta sociedad. Instagram: @carolina.tarinescobar. Twitter: @craoline85

Era 2 de Abril de 2021, publiqué un post por el día del Autismo: "mi peque es autista", y ví que tenía un comentario.

CAROL: "Quieres hablar con una adulta autista con dos hijos autistas? Estudiaste con ella"

Empecé a hacer inventario de las "Carols" de mi vida. Le mandé un mail proponiéndole una entrevista. Era mi amiga Carol del instituto. Hacía 20 años que no hablabamos ni nos habíamos visto. Fue un shock. Hice un repaso por aquella época tirando de hemeroteca mental. La recordaba como una chica cariñosa. Le gustaba el contacto físico. No le molestaba la música alta ni los petardos de la mascletá. Le gustaba bailar, era fallera y muy festera. Recuerdo que nos enfadamos en dos ocasiones, una de ellas fue la última vez que nos vimos. El plan era salir de fiesta, trasnochar y yo a las 3 de la mañana (o antes) me quería ir ya a casa. Se podría decir que le agüé la fiesta. Un plan frustrado que tiraba por tierra las expectativas de cualquiera que lo esperara y viviera con ilusión. Lo que continua en este post es como sigue la entrevista:

- Recuerdo que la última vez que nos vimos fue en Nochevieja, que fuimos a un salón de fiestas que nos costó 60 euros…

- 58 exactamente.

(nos reímos)

- Pues yo recuerdo eso, digo pues si es super cariñosa y el contacto físico le gustaba...Y los ruidos, petardos, mascletás...

- A ver, a mi lo que me pasa con los ruidos es que mi nivel auditivo es mayor que el resto. A mi no me molesta. Yo oigo más cosas que el resto, parezco un perro, pero molestarme no me molesta. A mis hijos si.

- Cuando eramos amigas (a los 15 años), ¿tu ya sabías que había algo diferente en ti?

- Yo sabía que no era normal. Yo he tenido la sensación siempre de que era una extraterrestre y que la nave nodriza tenía que volver a por mí para llevarme a casa. Así, tal cual.

- Y ¿en qué notabas que eras diferente?

- Uff, en muchas cosas. Yo por ejemplo, el tema de salir con la gente… A mi la gente me agobiaba bastante, y me sigue agobiando. De hecho yo, los proyectos sociales, o cualquier cosa social que no tenga controlada a mi me crean… Ya no es el hecho de estar o no estar, es el post. Después me crean estrés, o sea, lo que llaman meltdown. Es como la mochila que digamos, vas intentando hacer lo mismo que el resto y cuando ya no puedes… Yo, por ejemplo, he ido a reuniones y yo llegaba a casa completamente temblando, con ataques de ansiedad, temblándome las manos, con sudores, sudoraciones. Son muchas cosas…

- A mi me mola mucho el tema del crecimiento personal y todo eso. Y desde que te he descubierto, y estaba preparando la entrevista, estaba como acoplando esa carrera personal de ser quien eres, que a nivel neurotípico yo también la tengo...y entonces coincido mucho con cómo os podeis sentir, o cómo te puedes sentir tú. Cuando estoy en conversaciones y pienso “es que no me interesa nada de lo que estais hablando…” y a veces estar integrada, y empezar a hablar que si del coronavirus...

- Yo es que no sé llevar una conversación banal. Yo puedo tener una conversación contigo de algo que tengamos en común o de algo que yo sepa y tenga conocimientos. Pero yo una conversación banal, no soy capaz. Si yo no tengo datos para una conversación, no sé que contestar, no te puedo contestar. No sé tener ese feedback que tienen los neurotípicos de abrir conversaciones de todo.

- Además, yo también estoy practicando eso: no me interesa, pues no entro. El desgaste de energía yo también lo noto. De hecho, he dejado de tener amistades porque salía super cansada de conversaciones, todo el rato quejándose y criticando, y es que no me apetece nada...y dejé de quedar.

- Eso me pasa a mí.

- Con la familia también, ¿no?

- Si

- Que te preguntan: ¿qué tal el trabajo? Si no trabajas, ya cero conversación. Porque “trabajo” me refiero a algo que te dé dinero…

- Si si, porque estar en casa o hacer cosas de casa eso no es trabajo.

- Y ser madre, menos.

- No no, bueno. Y cualquier cosa lúdica que a ti te interese y al otro no, no le interesa escucharlo. Y mis gustos no coinciden con los de mucha gente (ríe). Yo...a ver, ”El hobbit” ha sido mi descubrimiento, mi pasión. Y a día de hoy, junto con mi familia y mis hijos, es lo que me mantiene en este mundo, basicamente. Porque yo...no te podría decir las veces que he visto la película, las tres películas...Porque es lo que consigue hacerme “recuperar cucharas” (recuperar energía). Yo me pongo un trozo de una película...¡me la puedo poner hasta fregando en la cocina! Sólo el mero hecho de escucharlo y saber lo que viene después de cada frase es como que me devuelve a mi yo personal (ríe). De hecho, hay distintas aplicaciones (Fanfiction, AO3) en las que la gente escribe lo que quiere con el contexto de “El hobbit” y puede ponerle lo que le de la gana, las historias varían en miles.

- Y cuando tenías 15 años (año 2001), tu no sabías qué era el autismo ni habías escuchado nada de eso…

- Ni idea ninguna.

- Tus sintomas eran que te cansabas y te agobiaba la gente. ¿Alguno más?

- Tengo hiposensibilidad en ciertas cosas. Por ejemplo, con doce años me partí la muñeca y yo no noté practicamente dolor. Sentía como si tuviera la muñeca abierta. Me puse una muñequera y estuve como cinco días, y al sexto mi padre me dijo: “¿Qué pasa, que no se te cura?” y cuando me quitó la muñequera vió que tenía el hueso desplazado. Fuimos al médico, me enyesaron y tuve que llevar escayola durante dos meses.

Luego al oir más, me afecta el ruido de fondo todo el día. Tengo que llevar cascos con música para distraerme porque el ruido de los coches, la carretera te sobrecarga.

La hiposensibilidad, el problema que tiene es que te hace llegar a extremos. Yo cuando digo “me duele” o “me encuentro mal” es porque me estoy muriendo practicamente. Una vez me desvanecí en el trabajo y me tuvieron que llevar al hospital, y aún no se sabe qué fue lo que pasó, si por el autismo, la celiaquía... El problema es que cuando te das cuenta de que te está pasando algo ya es tarde. El dolor lo notas cuando es muy agudo.

Luego tengo problemas también de que soy muy textual. Por ejemplo, en el colegio habían momentos que se metían conmigo. Yo no sabía que se estaban metiendo conmigo. Me decían “¿Sabes lo que es un consolador?, pues necesitas un consolador”. Y yo no sabía lo que era en su día. Y mi cabeza pensó: “consolador: una persona que consuela a otra porque la otra está triste”; y yo le respondí: “no, no estoy triste”. Años después, me dí cuenta que se estaban burlando de mí. Somos muy textuales, y no mentimos. No soy capaz de mentir, por eso a veces suelo ser bastante brusca y bastante animal y eso no sienta bien siempre. No nos gusta la mentira porque tampoco la cazamos. No sabemos cuando nos están mintiendo. Y eso son cosas que nos afectan mucho en el día a día, y dificulta socializar, porque los neurotípicos son muy mentirosos. No que te quieran mentir siempre, sino que nunca te dicen las cosas claras, siempre tienen un algo detrás que nos hacen estar confundidos continuamente y ya no sabes cuando uno te dice lo que realmente es, o no. Y ahí entra otro problema de socialización, porque cuando un autista pilla una mentira de un neurotípico, aunque no haya sido una mentira grave, desconfías de esa persona porque ya no sabes cuando te está diciendo la verdad y cuando no.

-¿Y de más pequeña, tus padres notaron algo raro?

Tenía tics y movimientos de cabeza. Mis padres me llevaron al médico por eso. El médico les dijo que dejaría de hacerlo cuando se burlaran de mí.

Cuando era fallera disfrutaba mucho aunque después me tirara dos días super cansada, como si me hubiera pasado un camión por encima.

En el cole los profesores siempre les decían a mis padres “Es que se distrae con una mosca. No es posible, no se centra en nada”. En mis tutorías de exámenes me decían “Es que tus respuestas están bien pero eso no es lo que te estamos preguntando”. Ahora veo los problemas que tenía (disfasia, falta de comprensión lectora…) y encajan muchas cosas. Quizás con una adaptación curricular las cosas me hubieran ido de otra manera, porque yo pensaba que era estúpida, así directamente, pero durante muchos años. Yo sólo hacía que estudiar, estudiar, y estudiar y para mí no servía de nada. Si, han habido muchas cosas… Luego me detectaron celiaquía a los 25 años…

- Ostras…

- Si, es que soy de diagnóstico tardíos (reímos)

Luego dices “Che, ¿Cómo no sabes que eres celiaca?” Pues mira, practicamente porque no comí nada hasta los 10 años. Y se lo puedes preguntar a mi madre. Absolutamente nada. Leche y cereales, nada más. Y si los cereales eran de arroz. Y la cantidad de vitaminas que me han pinchado en el culo todas las semanas. Luego “no, es que los autistas tienen problemas con la comida”. ¡Jah! ¿En serio? Aunque he de decir que no todos los niños con autismo son celiacos, su problema con la comida suele ser de tipo sensorial.

-En uno de tus vídeos de youtube en los que participas como activista autista, descubrí “la teoría de las cucharas”*. Cuando tenías 15 años ¿cómo recargabas tú energía?
[*Los ingleses utilizan el término “cuchara” para medir, así este teoría dice que la energía disponible para el día es un número de cucharas. Y hay “tenedores”:sucesos que van gastando cucharas, que desgastan energía, y las “cucharas” son actividades que recargan energía. Y luego están los “cuchillos” que son sucesos que gastan cucharas del día siguiente.]

- Bailando, y con la música.

-¿Cuáles son tus superpoderes que te facilitan la vida, que te hacen más feliz?

• - La claridad. Nuestra percepción es más transparente, pero también nos crea problemas porque la sociedad no es clara.

• - Mi oído y percepción. Me permite no perderme nada a mi alrededor pero me puede llegar a distraer…

• - Mi soledad. Adoro estar conmigo misma. Tengo tantas cosas que me gustan y de las que disfruto sola que no necesito gente.

• - Mi capacidad de centrarme y bucear en aquello que me gusta.

- ¿Cúal ha sido el mayor reto de tu vida?

- Conseguir ser yo misma y quererme tal y como soy

- Dime tres cosas de tu vida de las que te sientes realmente orgullosa

• - Haber conseguido acabar la ESO, ahora viendo los problemas (disfasia) que tenía.

• - Haber conseguido quitarme la máscara y conseguir ser yo misma. No quiero que mis hijos vivan - siendo quienes no son.

• - Haber montado una empresa con mi marido y haberla sacado adelante a pesar de la pandemia.

- ¿Cómo descubriste tu diagnóstico?

- A través de ver cosas mías en mis hijos, y del diagnóstico de autismo de ellos. Busqué autistas adultos en redes sociales y era todo “a mi me pasa esto”. Mis meltdowns* era lo que más me preocupaba. A mis 35 años llegó mi diagnóstico, hace menos de un año.

[*Meltdown: episodio de frustración, de pérdida de control temporal, en la que la persona autista externaliza una sobrecarga de estímulos]

- ¿Cómo fue para ti ser madre? ¿Te transformaste? ¿Te descubriste?

- Fue un poco caótico todo, porque lo que yo sentía y lo que después vino a parte. Las cosas de Coper. No es que empañen la infancia de Coper pero la complican un poco. Ahora tiene siete años y su diagnóstico llegó con cuatro.

-¿ Y cuando empezaste a notar algo?

- Desde los dos años. Yo estaba segura que era autista. Por las cosas que hacía, empiezas a meterte en internet y a leer. Lo supe desde el principio. Me decían que era un retraso madurativo, que era muy pequeño.

- ¿Eso quién te lo decía?

- En la guardería para seguir cobrando, porque si no lo hubiera sacado, claramente.

- ¿Era feliz dentro de la guardería?

- Yo no sé si era feliz, pero yo creo que no. Él conforme va creciendo se va dando cuenta de cosas. Lo tuvieron bastante ignorado. Yo ahora, por ejemplo, nosotros pasamos por delante de la guardería y te señala y te dice “No, por allá”. No la recuerda muy bien. Y nosotros nos dimos cuenta, sobre todo, en un festival de navidad, que él estaba arriba del escenario, se dió la vuelta. Le dió el culo a todo el público, se sentó y dijo <ahí os jodais>. Tal cual. Y yo no subí y me lo llevé porque llevaba los puntos de haber parido a la pequeña. Si no lo cogía, y desde ese día ya no volvía a la guardería. Pero luego hablamos con el médico y me dijo “Es muy pequeñito. Vamos a dejarle, a ver qué pasa”. Yo conocí a una amiga que había trabajado con niños con necesidades especiales y estuvo trabajando con él seis meses. Y me decía “Que no, que no es autismo, que yo he visto niños con autismo y esto es retraso madurativo”. Y dale con el retraso madurativo. Total, que al final la pediatra me dice “No, mira, lleva seis meses y si esto es retraso madurativo, si lo trabajas el niño despega pero vamos… Esto no es retraso madurativo”. Y nada, empezamos con las pruebas: neurología, todo el tema..y llegó el diagnóstico.

- Y el diagnóstico, ¿te supone una liberación de decir “si que es lo que yo pensaba” o también pasas por un proceso de aceptación o de duelo?

- El proceso de aceptación...más que duelo. Yo duelo creo que no pasé. Aceptación si. Más que de aceptación, yo diría de comprensión: de entender el porqué, cómo pasa y cómo hay que funcionar a raíz de entonces. Yo creo que a raíz de entonces tambien, me quité la sociedad de encima y dije “Ahora voy a hacer lo que yo creo que tengo que hacer. Dejar de escuchar a los demás. Y hacer lo que yo creo que tengo que hacer porque desde el principio he tenido razón. Así que a tomar por culo, si me equivoco, me equivoco yo”. No tuvo plaza en el cole que quería (y menos mal). Entonces lo matriculé en una guardería que tenía primero de infantil (curso de tres años) porque me veía que se quedaba sin matrícula. Y allí empezaron a mover todo el proceso de la escolarización que él necesitaba para el año siguiente. Él empezó con todos los apoyos que tiene que tener como autista con cuatro años.

- Y la entrada al cole ¿Cómo la vivió Coper?

- Muy bien porque aquí tenía todo lo que necesitaba. A pesar de que no lo tenía todo porque él estaba diagnosticado y él tenía escolarización para aula CyL(Comunicación y Lenguaje) pero no hay plazas. Las plazas son muy difíciles de conseguir. Así que lo que hicieron es que nos llevaron a ese colegio a espera de que hubiera una plaza. Él estaba en aula ordinaria con educadora, PT y AL. Y aún así fue mil veces mejor que cualquier cosa que podría haber llegado. De hecho, él empezó a hablar allí, a los cuatro años y medio.

- ¿Antes no decía ninguna palabra?

- No

- ¿Y cuál fue la primera palabra de Coper?

- <María>, el nombre de su tutora.

- Y Atenea, ahora ¿cuántos años tiene?

- Cinco. Atenea vino antes del diagnóstico de Coper. La tuve cuando Coper tenía dos años y medio justos.

- Atenea vino en pleno florecimiento del diagnóstico. O sea tu recién parida de la segunda, pasas todo el proceso de diagnóstico, de pediatras, guarderías… ¡Madre mía! Y entonces...Atenea va creciendo, va creciendo, y de repente, tú ¿qué notas en Atenea?

- Yo en Atenea, al principio nada. Pero un día con dos añitos… Además fue, lo recuerdo como si fuera ayer. Fuimos a recoger a su padre al aeropuerto, en metro. Y estaba sentada en los asientos. El mayor estaba en el carro de Atenea, y Atenea estaba en los asientos sentada delante de mí. Además estaba vacío el metro. Y empezó a hacer así (mira hacia arriba, dice melódicamente “aa aaaaaa á” mientras balancea la cabeza). Y dije: “Ya está. ¡Ahí estás!” (Se ríe). Me fuí directa a la Seguridad Social, al pediatra. Le dije: “Mira pasa esto y esto. Tengo un hijo autista y creo que mi hija también podría ser autista”. Y la verdad es que tampoco hablaba. Lenguaje tampoco había. Y enseguida, al año ya teníamos el diagnóstico. De hecho entró en el cole con tres añitos y el diagnóstico ya estaba encaminado y se lo dieron a mitad de año del cole. Ella ya entró con los apoyos de educador, PT y AL. Ahora estan los dos en el aula CyL. Primero salió la plaza de Coper, y al año siguiente salió otra plaza y la cogió Atenea. Ella pasa el 80% del tiempo en el aula ordinaria y en el aula CyL sólo está el tiempo concreto de sus necesidades. Sin embargo, Coper pasa más tiempo en el aula CyL que en su aula ordinaria. Coper está en un grado 3 de Autismo, el más alto; y Atenea está en un grado 2 del DSM-V). El grado 1 vendría ser lo que es el Asperger antiguo, para que me entienda la gente. Aunque yo no estoy de acuerdo en cómo dividen los grados, pues el espectro es muy grande y en muchos sentidos. Tienen que darse cuenta que también son niños porque cuando llega el diagnóstico parece que son autistas y dejan de ser niños.

- ¿Son diferentes Atenea y Coper? Bueno, es una pregunta...claro que son diferentes. Me refiero dentro del autismo.

- Como el sol y la luna. Por ejemplo, Coper va a su aire. Te reconoce cuando él quiere. No es que no quiera estar con la gente, es que no le interesa. Él va a su aire y más feliz que una perdiz. Cuando le interesa, va a quien le interesa. Atenea no. Atenea es super social, todo el que entra por la puerta es un amigo. El problema de Atenea es que habla en francés mientras que los demás hablan español, en cuanto a conexión social.

- Ah vale (me río), pensaba que decías de idioma… ¡Que podría ser perfectamente!

- Bueno, ese es mi hijo con el inglés. Que empezó a hablar antes inglés que castellano. A día de hoy, el lenguaje de Coper no es amplio de conversación como es el de Atenea, que es más fluido y tal. Pero él te habla más en inglés que en castellano. De hecho, el otro día en el cole a la hora del comedor, un monitor se va cara a las profesoras y les dice “Oye, que el nene inglés no ha comido mucho”. Y se quedan “¿El nene inglés? Si no hay ningún nene inglés en el colegio”. Y dice “ Si hombre, este que me ha tocado a mí hoy, que sólo me habla en inglés”. Las profesoras empezaron a reirse porque mi hijo sólo le habla en inglés. Él la primera palabra que dijo en castellano fue “María” pero antes de eso, él te hablaba y te decía cosas en inglés.

- Cuando he trabajado con niños con autismo siempre he creído que sabían mucho más de lo que demostraban. Habían situaciones tan sorprendentes que pensaba “este niño ya se sabe los colores, lo que pasa que está hasta los huevos de que estemos aquí todos los días con la misma cantinela”. ¿Cómo puede ser que un niño de dos años con autismo pueda saludar a su padre en chino “ni hao” o decir una palabra super larga... “mandarina” o y luego no decir nada durante días.

- “Vincent Van Gogh”. Mi hijo te dice todos los cuadros, todos los autores de los cuadros. Le apasiona el arte. Y una de las primeras palabras, junto con “Maria”, que dijo fue “Vincent VanGogh”. Le gustaban mucho los Little Einsteins, y al principio cuando empiezan te dicen los cuadros, la música.. Y a raíz de esos dibujos, tiene una estantería de arte, más grandes que la mia. Y llega su cumpleaños y... ¿Qué le regalas? Pues un libro de arte, que es lo que te ha pedido. ¿Para qué le vas a regalar una pelota, si le gusta el arte?

- Estoy de acuerdo contigo. Ha sido placer hablar contigo. ¿Quieres añadir algo más antes de terminar la entrevista?

- Algo importante que me gustaría transmitir a los niños autistas, es que se tienen que centrar en cada niño. El autismo no es algo universal único que todos somos iguales. Cada uno tenemos una forma de ser y no todos tenemos lo mismo. Y cuando algo le va bien a uno, puede que no le vaya bien a otro, porque no somos iguales. Hay que centrarse en las personas. Conocer lo que la persona necesita. Conocer a esa persona. Ver sus gustos, sus dificultades. Intentar ayudarle a esas dificultades. Sobretodo no eliminar el autismo. No es una enfermedad, no es algo que haya que eliminar. Es lo que nos hace ser nosotros mismos y cómo somos. Y si nuestras propias familias, padres, hermanos, tios, primos que son en los que nosotros más nos volcamos, sobretodo de pequeños, no sabe cómo somos ni quiénes somos ¿en quién nos vamos a apoyar?